Primeira consulta Albert Einstein (Janeiro/2012)

Conheci meu medico, Dr. Guilherme Felga, aquele que vai me dar uma nova vida, agora só tenho anjos ao meu lado, ele é uma benção na minha vida!

Fui à primeira consulta com um caderno de perguntas, já que tenho uma doença, tenho que saber tudo dela, e quero saber de tudo, de cor e salteado, tudo de bom e tudo de ruim.

Na primeira consulta ele já falou sobre o transplante, explicou tudo, como funciona, o que é MELD, além do que eu já sabia, da raridade da minha doença. Se bem que pra ele não é tão raro assim, porque já tiveram algumas pessoas com essa doença lá, poucas, mas tiveram.

MELD é uma pontuação que toda pessoa que esta na fica de transplante tem, a lista é publica para todos que estão na fila. 

http://pt.wikipedia.org/wiki/Escala_MELD

Não existe muita pesquisa sobre minha doença, não se sabe a probabilidade real dos tumores virarem malignos, estourarem ou simplesmente ficarem como estão e eu viver com isso muito bem até o dia que eu morrer. Diante dessas dúvidas e incertezas, a melhor opção na opinião do meu medico, é o transplante.

Depois de todas as explicações, perguntas e mais perguntas. Ouvi o seguinte: “- Você que vai decidir se vai fazer o transplante ou não. Você pode esperar e continuar com esses nódulos, fazer acompanhamento e se piorar a gente vê o que faz, mas pode tirar esse fantasma da sua vida e fazer o transplante, mas isso é você quem decide, apenas você.”

Ficar com esse fantasma e conviver com a hipótese dos tumores virarem malignos ou estourar um deles dentro de mim não dá, não posso viver com isso, não quero correr risco e pensar na hipótese disso virar câncer. Alias, morro de medo dessa palavra, isso me assusta e preocupa, viver com isso não é fácil, e saber que meus tumores podem virar malignos, me deixa muito mais nervosa ainda. Não vou e não posso correr esse risco. Minha vida é muito valiosa!

Fui para casa pensar em tudo que o meu medico disse. Pedi opinião e mais opinião, pra gente leiga e outros médicos, para família e amigos. Fiquei varias noites sem dormir, e foi ai que decidi em fazer o transplante. Pensei bastante, e apesar do medo de morrer, ainda tenho uma chance para minha vida e quero logo tirar esse pesadelo da minha vida!

Minha mãe colocou uma musica para eu escutar, é disso que eu preciso....mãe sabe de tudo mesmo!!! Te amo!!!!

Adivinha se não chorei quando escutei pela primeira vez?!

Não vou desistir...os sonhos de Deus jamais vão morrer... recebe a cura!!!! Lindo, lindo, lindo!!!!!

Procurando a Cura

Aqui se inicia a correria para descobrir a causa, ou melhor, a cura da minha doença.

Gastei muito dinheiro com isso. Adoro gastar, tenho o dom de gastar, gosto de comprar, acho que estou na profissão certa: COMPRADORA, mas gastar com médico, exames e remédios, isso é péssimo! Uma merda mesmo! Melhor seria gastar com sapatos, bolsas e viagens!!!! Nem tudo é como queremos.

Fiquei 4 meses de licença do meu serviço, em parte foi bom, para eu ter tempo de ir a vários médicos a qualquer hora e dia, e me dedicar só nisso! Mas por outro lado foi ruim, sou muito ativa e não consigo ficar parada. Nesse período tive apoio de muita gente.  Amo meus amigos, amo minha vida, amo minha família, só tenho a agradecer por ter pessoas tão maravilhosas em minha vida. Cada uma à sua forma, mas todos muito especiais e essenciais em minha vida! Que bom que Deus me permitiu isso!

Essa parte da historia considero muito desgastante, fui a muitos médicos em Campinas e SP, e todos falavam que era uma doença rara, que tem poucos estudos sobre isso, que não sabem a causa e muito menos a cura, teve um medico que disse que só tinha cerca de 30 casos publicados dessa doença no mundo todo. Fiz vários exames, sem falar nas pesquisas do Dr Google. Mandei email até para um médico do Canadá.
Com o resultado da biopsia em mãos, fui ao meu gastro e percebemos em seus olhos a surpresa no resultado, certamente ele esperava algo bem pior. Ainda bem, rsrs!

Ele pesquisou, ligou para seu pai, que também é médico, e me encaminhou para uma medica em SP especializada em cirurgia de fígado.

A medica de SP também ficou surpresa e disse que não indicaria cirurgia devido ao tamanho dos nódulos, e que se crescesse muito, indicaria “queimar” através de um processo cirúrgico. O recomendado foi acompanhar / monitorar o crescimento, através de exames. Não era isso que eu queria, queria saber a causa e a cura. Não desisto fácil e isso não seria a resposta para eu ficar calma e viver minha vida. Fui atrás de outros médicos, mas nada ainda, sempre a mesma coisa: "acompanhar."

Foi quando o meu gastro indicou o irmão dele, hepato. E meu hepatologista falou sobre a hipótese de transplante, logico que quando escutei essa palavra, fiquei apavorada e foi ai que comecei a andar com a palavra medo constantemente ao meu lado. Tinha que correr, meus nódulos estavam crescendo, em agosto um deles estava em 3 cm, em dezembro foi para quase 8 cm, mesmo que o processo seja lento, não quero ficar com isso em mim e não ficaria sossegada pensando nisso.

Descobri que tenho uma doença rara, mas isso não bastava, quero saber mais. Pra mim é tudo ou nada, não gosto de meio termo, ou tenho tudo ou não tenho nada!

Foi ai que apareceu um anjo na minha vida: Dr. Eduardo, meu endocrinologista. Esse sim é um anjo, sem ele não estaria hoje na fila de espera de um dos melhores hospitais do mundo. 

Deixei com o Dr. Anjo todos meus exames e ele levou para a equipe de transplantes do hospital Albert Einstein e conseguiu uma carta de encaminhamento.

O hospital é particular e o único procedimento realizado lá pelo SUS é o transplante. Para conseguir um encaminhamento a primeira coisa a fazer é ir a um posto de saúde e solicitar a um especialista, e se o especialista verificar que seu caso é mais complicado, ele encaminhará uma carta para atendimento no hospital Albert Einstein.

Fico triste pelas pessoas que não tem acesso a essas informações e dependem exclusivamente do sistema SUS, não que ele não funcione, mas perde-se um precioso tempo entre consultas e encaminhamentos. Em grande parte dos casos, esse tempo acaba sendo vital para o tratamento e a procura da cura.

No meu caso, fui encaminhada por um medico do meu convenio, que conhece o sistema de transplante do Einstein e que fez o processo ser mais rápido.

Sinto-me privilegiada, e sou grata a isso, foram 6 meses procurando a cura e graças ao meu anjo, hoje estou na fila de transplante. Acho que se eu agradecer o resto da minha vida, nada pagará o que ele fez por mim. Um dia, em uma das consultas fui agradecê-lo e ele disse que não fez nada. Claro que fez, ele salvou minha vida, ou pelo menos me deu uma expectativa, uma esperança de cura. Um anjo mesmo, que Deus enviou para mim!

O diagnóstico

O dia que recebi alta, minha irmã mais nova, Denise, foi buscar o resultado da biopsia. Ela entrou no quarto chorando e gritando que era benigno, são tumores, mas todos benignos, isso sim é um milagre. Eu acredito nisto, recebi uma benção de Deus. Acredito que Deus tenha me ouvido, não falo de religião, falo da fé, do sentir alívio no peito e respirar fundo, sorrir e sentir que algo maior que tudo está ao seu lado - Deus. Não importando todas as vezes que duvidei, xinguei e briguei com Deus, ele sempre esteve ao meu lado.

Ainda sim, sou meio “São Tome”, tenho meus momentos de não acreditar, mas aos poucos vou aprendendo. 

Nada na vida é por acaso e tudo isso que estou passando, com certeza servirá para alguma coisa, tudo tem um propósito! Acredito em várias coisas e tenho muitas dúvidas, talvez, com um conhecimento maior posso “descobrir” alguma religião que eu me enquadre, que eu goste, não o que a sociedade impõe, mas que eu encontre a paz.

Agora sei o nome da minha doença: ADENOMATOSE MULTIPLA. Tenho uma doença rara e são mais de 40 tumores BENIGNOS em meu fígado! Precisava correr atrás da cura da minha doença e fui a muitos médicos, muitos mesmo.

Sou uma peça rara mesmo, até na doença fui ter algo incomum! ;)

Complicação da biópsia

Após o exame, você fica em observação e se estiver tudo certo é dispensada. Fui para minha casa e fiquei de repouso. No sábado pela manhã, estava sentada no sofá e tomando café, foi ai que senti uma dor tremenda, como nunca senti dor igual. Parece que algo vai estourar em você! Péssimo.

Chamei meu marido e ele correu comigo para o hospital. Só lembro que passamos por um comando e o Re falou que eu estava mal e que precisava chegar ao hospital. Depois disso não me lembro de mais nada, apenas da dor que senti. Cheguei ao hospital com sangramento interno e fui internada. Após um surto do meu marido e praticamente ter “arrancado” o médico da sala, fui medicada. Passou um pouco e comecei a delirar. Acho que foi de tanta dor, remédio forte, sei lá.... mas disseram que delirei! Fiz varias tomografias, ressonâncias e como pode acontecer em alguns casos de biopsia por punção, tive hemorragia interna, perdi 750 ml de sangue e fiquei em observação por 10 dias. 

Por melhor que seja o hospital, é horrível ficar internada e sem saber o que realmente você tem. Confesso que me desesperei várias vezes, aliás, várias não, fiquei mais tempo apavorada do que calma. Não conseguia dormir e comecei tomar remédio para dormir, tive que tomar, impossível ficar naquele lugar e conseguir dormir direito, na verdade, não é o lugar e sim a situação do desconhecido, do não saber.

Isso é angustiante, mas passou... ufa...

Lá no hospital recebi tantas visitas, fiquei tão feliz, pessoas que vieram de longe só para me ver, para me dar um oi e uma palavra de apoio. Não vou cita-las, é muita gente! Descobri como sou querida e amada! É ... realmente sou querida e amada e agradeço a Deus todos os dias por ter proporcionado a alegria de me dar uma família e amigos lindos!

Fiquei tão encanada com minha doença que todo mundo que chegava eu perguntava se estava amarela. Que isso... mal sabia que num futuro, não tão distante, eu saberia o que realmente é uma pessoa amarela.

Tive varias crises de dor, e como não parava minha hemorragia, fiz duas transfusões de sangue e uma de plaquetas (acho que é isso, um liquido amarelo). Assustei quando o medico falou que teria que “transferir bolsa”. Puts que medo, mas acho que foi porque nunca tinha feito isso antes. Tive mais crises de dor e com os dias passando a hemorragia foi parando. Todos, assim como eu, ficaram muito preocupados, mesmo porque eu ainda não tinha o resultado de minha biopsia.

Nesse período meu marido, lindo... amo esse homem! Ele assumiu o cargo de um concurso que tinha passado, foi chamado bem nessa época. Sempre assim, ele muda de serviço e eu fico doente, mas agora ele prometeu que não vai mudar tão cedo! rsrsrs

Ele viajava todos os dias, chegava ao hospital por volta das 20h30 e ficava comigo até 23h30, todos os dias. Depois ia para casa para dormir e acordar às 5h da madrugada. Tadinho, ele sofreu junto comigo e ainda por cima tinha que ser firme para o novo emprego.

Minha mãe ficou comigo todos os dias, mãe só pode ser coisa divina mesmo. Não existe nada melhor que mãe e a minha é a melhor de todas!

Em alguns momentos eu chorava. Na verdade, chorava mais do que deveria. Chorava muito e imaginava que algo ruim iria acontecer comigo, que Deus me castigou e não acreditava em nada.  

Foi quando minha mãe sentou ao me lado e disse para eu pedir a Deus o que eu quisesse, e eu olhei pra ela chorando e disse: Deus não vai me escutar, nunca peço nada, nunca agradeço nada e agora na minha dor vou pedir o quê? Ele não vai me escutar. Minha mãe falou para eu pedir mesmo assim e que ela tinha certeza que ele me ouviria, pelo menos para tirar minha angustia e meu aperto no coração. E assim eu fiz, pedi com toda minha cara de pau e isso eu tenho mesmo! Então pedi, rezamos juntas e acredito que ele me escutou, ou pelo menos, naquele momento, dormi tranquila e sem meus pensamentos ruins e deprimentes. Me senti melhor, bem melhor!

Quando passamos por certas coisas, aprendemos a dar valor em detalhes tão pequenos que antes não teriam sentido para mim.

A descoberta

Fui a uma geneticista e contei a historia de quatro anos atrás sobre os nódulos, e ela pediu alguns exames.  

Em uma sexta-feira fui fazer exames e em um deles, um simples ultrassom, que veio tudo a tona!

Aquele jeito que a medica me olhou, me deixou em desespero, parecia que ela sentia pena e estava se despedindo, sei lá, foi muito esquisito, ela assustou e disse: “- MEU DEUS!”

Nesse momento, perguntei o que tinha acontecido e ela ficou sem fala por um tempo, o que me deixou mais nervosa! Disse: “- NUNCA vi algo igual, você tem vários nódulos no seu fígado, incrível!”
Pra mim, o mundo caiu inteiro em cima de mim e foi o dia que realmente tive a certeza que não tinha nem um pouco de fé em Deus e que não era tão otimista como imaginava ser.
Entrei em desespero e não segurei... chorei e muito... pensei, agora já era!

A secretaria da médica veio dar agua para me acalmar e já ligou para vários médicos, o que me atendeu foi o mesmo há quatro anos, que imediatamente pediu tomografia e ressonância. Só consegui fazer na segunda-feira. Como demorou a passar esse final de semana, parecia que o relógio parou. Não fiz nada, fiquei sentada... esperando e esperando os dois dias mais longos passarem.

O resultado chegou e claro corri para o médico. No resultado estava escrito neoplasia, já corri ao Dr. Google e adivinha o que vi?  Só coisas ruins e me desesperei.

A partir dai me especializei no Dr. “Google”, não façam isso... fiz e me dei  mal! O pior que sempre escutei: ‘’- não adianta pesquisar na internet, o medico que saberá o que fazer!” Sempre fui muito teimosa e nunca escutei ninguém, a não ser a minha mente, insana às vezes!

O médico marcou uma biopsia urgente, por punção. http://www.pro-figado.com.br/conteudo/publicacoes.asp?id=319

Na sexta-feira, fui ao hospital para fazer a biopsia, estava muito preocupada, não com o exame, mas sim com o resultado. O exame foi tranquilo, doeu um pouco à anestesia (local), mas depois não senti dor, apesar de sentir a agulha entrando em minha barriga, que medo!

O começo

Em 2007 quando resolvi mudar para Campinas e acompanhar meu marido, fiz um check up, pois perderia meu convenio medico. Um dos exames era ultrassom no abdômen e nessa época já apareciam alguns nódulos, bem pequenos e indefinidos. Apos várias visitas em médicos, alguns muito bons outros nem tanto, resolvi mudar de vez de cidade e deixar meu convenio. Fui à outra médica em Campinas e ela falou que eu tinha nódulos de gordura no fígado e caso eu perdesse alguns quilos, isso resolveria o problema e sumiria todas as "bolinhas". Foi o que eu queria ouvir na época, não fui mais a medico algum e fiquei quatro anos vivendo uma vida normal.

Nesses quatro anos mudei de cidade, larguei meu emprego, comecei um novo emprego, uma nova vida, novas amizades. A mudança de cidade foi ótima, novos ares...  sempre com o aperto no coração de deixar a família e os velhos amigos. Amigos não são conquistados do dia para a noite e quando temos um amigo de verdade, não podemos deixar pra lá, temos que cultivar. Amigos são difíceis de ter e muito mais de se manter. Não fomos para longe, nos distanciou apenas 280 km e nada como visitar a família e os amigos. Toda mudança tem suas perdas, mas ganhos também! Nos aproximamos mais da outra parte da família, que antes a distancia dificultava um pouco e fizemos novos grandes amigos! Como casal, foi uma ótima experiência.

Um dia acordei com a vontade de ser mãe, após sete anos de casada, esse sentimento despertou em mim! Nunca tive essa vontade, e uma vez ouvi dizer, um dia você sentirá que está faltando alguém no “meio” de vocês dois, para consolidar mais ainda o amor. Esse dia chegou, alias, foi chegando, cada dia um pouquinho e até o dia que decidi que essa seria uma boa hora.

Engraçado como pensamos em estar preparadas para ter um filho. Prepara pra que? Financeiramente? Psicologicamente? Isso tudo é em vão, porque a hora que você tem, não há como fugir, é a realidade e toda preparação que queria ter, você aprende que só terá, quando estiver com seu filho nos braços. Acredito que nessa hora, apenas nesse momento, seus conceitos mudam.