Procurando a Cura

Aqui se inicia a correria para descobrir a causa, ou melhor, a cura da minha doença.

Gastei muito dinheiro com isso. Adoro gastar, tenho o dom de gastar, gosto de comprar, acho que estou na profissão certa: COMPRADORA, mas gastar com médico, exames e remédios, isso é péssimo! Uma merda mesmo! Melhor seria gastar com sapatos, bolsas e viagens!!!! Nem tudo é como queremos.

Fiquei 4 meses de licença do meu serviço, em parte foi bom, para eu ter tempo de ir a vários médicos a qualquer hora e dia, e me dedicar só nisso! Mas por outro lado foi ruim, sou muito ativa e não consigo ficar parada. Nesse período tive apoio de muita gente.  Amo meus amigos, amo minha vida, amo minha família, só tenho a agradecer por ter pessoas tão maravilhosas em minha vida. Cada uma à sua forma, mas todos muito especiais e essenciais em minha vida! Que bom que Deus me permitiu isso!

Essa parte da historia considero muito desgastante, fui a muitos médicos em Campinas e SP, e todos falavam que era uma doença rara, que tem poucos estudos sobre isso, que não sabem a causa e muito menos a cura, teve um medico que disse que só tinha cerca de 30 casos publicados dessa doença no mundo todo. Fiz vários exames, sem falar nas pesquisas do Dr Google. Mandei email até para um médico do Canadá.
Com o resultado da biopsia em mãos, fui ao meu gastro e percebemos em seus olhos a surpresa no resultado, certamente ele esperava algo bem pior. Ainda bem, rsrs!

Ele pesquisou, ligou para seu pai, que também é médico, e me encaminhou para uma medica em SP especializada em cirurgia de fígado.

A medica de SP também ficou surpresa e disse que não indicaria cirurgia devido ao tamanho dos nódulos, e que se crescesse muito, indicaria “queimar” através de um processo cirúrgico. O recomendado foi acompanhar / monitorar o crescimento, através de exames. Não era isso que eu queria, queria saber a causa e a cura. Não desisto fácil e isso não seria a resposta para eu ficar calma e viver minha vida. Fui atrás de outros médicos, mas nada ainda, sempre a mesma coisa: "acompanhar."

Foi quando o meu gastro indicou o irmão dele, hepato. E meu hepatologista falou sobre a hipótese de transplante, logico que quando escutei essa palavra, fiquei apavorada e foi ai que comecei a andar com a palavra medo constantemente ao meu lado. Tinha que correr, meus nódulos estavam crescendo, em agosto um deles estava em 3 cm, em dezembro foi para quase 8 cm, mesmo que o processo seja lento, não quero ficar com isso em mim e não ficaria sossegada pensando nisso.

Descobri que tenho uma doença rara, mas isso não bastava, quero saber mais. Pra mim é tudo ou nada, não gosto de meio termo, ou tenho tudo ou não tenho nada!

Foi ai que apareceu um anjo na minha vida: Dr. Eduardo, meu endocrinologista. Esse sim é um anjo, sem ele não estaria hoje na fila de espera de um dos melhores hospitais do mundo. 

Deixei com o Dr. Anjo todos meus exames e ele levou para a equipe de transplantes do hospital Albert Einstein e conseguiu uma carta de encaminhamento.

O hospital é particular e o único procedimento realizado lá pelo SUS é o transplante. Para conseguir um encaminhamento a primeira coisa a fazer é ir a um posto de saúde e solicitar a um especialista, e se o especialista verificar que seu caso é mais complicado, ele encaminhará uma carta para atendimento no hospital Albert Einstein.

Fico triste pelas pessoas que não tem acesso a essas informações e dependem exclusivamente do sistema SUS, não que ele não funcione, mas perde-se um precioso tempo entre consultas e encaminhamentos. Em grande parte dos casos, esse tempo acaba sendo vital para o tratamento e a procura da cura.

No meu caso, fui encaminhada por um medico do meu convenio, que conhece o sistema de transplante do Einstein e que fez o processo ser mais rápido.

Sinto-me privilegiada, e sou grata a isso, foram 6 meses procurando a cura e graças ao meu anjo, hoje estou na fila de transplante. Acho que se eu agradecer o resto da minha vida, nada pagará o que ele fez por mim. Um dia, em uma das consultas fui agradecê-lo e ele disse que não fez nada. Claro que fez, ele salvou minha vida, ou pelo menos me deu uma expectativa, uma esperança de cura. Um anjo mesmo, que Deus enviou para mim!